ともに生きる・福祉のページ
京都新聞掲載「ともに生きる」「福祉のページ」の記事をネット上で紹介するコーナーです。
この人と話そう

仲間もできた、主役になれるんだ
障害児の兄弟に支援の場


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キャンプを振り返り、スタッフにも笑みがこぼれる。「『きょうだい』は人と違った経験をしています。『自分たちの立場を気にかけて助けになってくれる存在がある』と知ってほしい」(京都社会福祉会館)

なかよし会代表
田中一史さん(2011/12/13)

《なかよし会とはどんな会で、どんな活動をしているのですか》

 障害のある兄弟姉妹を持つ子(「きょうだい」または、「きょうだい児」と称される)は、子どもらしく振る舞えないことが多いので、さまざまな影響が出てきます。このうち、自閉症児の「きょうだい」を支援する会です。宿泊キャンプや日帰りイベントを催し、自主的に楽しめる遊びの場を設けます。一泊キャンプは2年に1回ぐらい。日帰りの活動は年2回か3回。小学生を中心に「きょうだい」が毎回10人前後参加します。



普通と違う体験

《「きょうだい」はどういう問題を抱えているのですか》

 親がどうしても障害のある子に時間をかけるので、健常児である「きょうだい」にかけるケアは少なくなります。また障害のある子から迷惑をかけられたり、家に友だちを呼べないとか、友だちにからかわれたりとか、普通の子と違う経験をしています。

《そうなると性格的にも影響を受けるでしょうね》

 自分が優等生になって親の注目を引くとか、女の子の場合に多いのが障害のある兄弟姉妹に対して何かと世話を焼く役割に自分を押し込めるとか、逆にわざと不適切な行動をとったり、おどけた振る舞いをしたり。大事なことは「きょうだい」といっても、同じような行動パターンをとるわけではないことです。

《支援の必要はなぜ出てきたのですか》

 障害児自身と、親に対する制度的な支援はされてきました。ただ家庭の中で「きょうだい」も構成要員だし、先に述べた複雑な思いを抱えながらも、それについて話したりケアを受けたりする場が非常に少ないのが実態でした。しかし親が先立ったら障害児者にとって「きょいうだい」が最後の家族になる可能性が高いのです。それでいながら、どう世話すればいいか、どんな福祉サービスがあるのか、などの情報をこれまであまり得る機会がなく、家族支援の対象者として扱われてこなかったからです。

《なかよし会の活動の中でどのようにケアをしているのですか》

 目的の一つは、家で2番目、3番目に位置づけられている「きょうだい」自身が主役になる場をつくること。もう一つは、同じ立場の子と交流を深めていくことです。具体的にはキャンプでは調理の活動が多いですね。協力し合って、しかもやりたいようにできる経験ができますから。あとミニサッカーや鬼ごっこなど体を使った遊び。パーティーも開きます。



親にも話さない

《「きょうだい」は活動に参加してどういうふうに変わっていきますか》


 それぞれの形で自分を出せていると思います。私としては、悩みについて話してくれてもくれなくても、「きょうだい」たちが、自分たちの立場を気にかけて助けになってくれる存在がある」と感じてくれれば、それで十分です。

 障害のある兄弟姉妹を嫌いとか疎ましく思っている人もいると思います。そういうネガティブな気持ちも吐き出すには、同じ立場のグループ、仲間内での助け合い、ピアサポートという形でないと難しい。ですから、なかよし会で話したことは他の場所でたとえ親であっても言わないのをルールにしています。

《田中さんはなぜ「きょうだい」の支援に取り組んでいるのですか》

 一歳下の弟が重度の知的障害と自閉症で、私自身が「きょうだい」だったことと、医者として自閉症や発達障害の診断支援に携わるようになったことの二つです。

 弟の存在があったので、むちゃや好き放題はできず、自分が弟の生活を支えていかないといけないというプレッシャーはありました。私が自閉症を診る医師という立場になったのには、弟の影響は確かにあったと思います。

《なかよし会にとって今後の課題は何ですか》

 昔参加してくれた「きょうだい」と大人になったら飲み会をしたいなあと、当時のスタッフと話すことがあります。中学、高校に進学してクラブなどで忙しくなっても、なかよし会にまた来たいという希望があると聞きます。年長の子にとっても「居場所」であり続けるにはどうすればいいか。もう一つは、自閉症に関する理解や福祉施策の情報提供をしたいですね。そのためにも活動を続けることが大前提だと考えています。

たなか・かずし
1974年生まれ。大阪市出身。
2000年、京都府立医大卒。府立医大病院小児科や南大阪病院(大阪市住之江区)小児科に勤務の後、06年から京都市児童福祉センター、市児童療育センターで児童精神科医師。08年に日本自閉症協会の全国大会で、米きょうだい支援プロジェクトのドナルド・マイヤー氏のワークショップを受講。明るい雰囲気の中で、自然に障害のある兄弟のことを話せる手法に感銘を受ける。同年から、なかよし会代表。