京都新聞掲載「ともに生きる」「福祉のページ」の記事をネット上で紹介するコーナーです。

　　｢先生、私死にますか？｣

　病名を告げられ最初に発した言葉です。ジューショーキンムリョクショー、音の響きではピンとこなかった。医師が紙のカルテに漢字で書いてくれた『重症筋無力症』(おれ重症なんや、筋は筋肉のことやな、無力って、筋肉なくなっていくことちゃうのん？　わやや)。

　なぜか分からないが物理学者のホーキング博士が脳裏に浮かんだ。ん？　あの人健在やな。でも常人とは違うし…いろんなことが一瞬で頭をよぎる(この間０・９９８秒)そこで条件反射のように口から出ました。

　上野山　｢先生、私死にますか？｣

　医師　｢今はこの病気で死ぬ人はほとんどいませんよ。ちゃんと治療しないといけないけどね、重症筋無力症と言いましたが、病名をしっかり確定するには入院して検査が必要です｣

　上野山　『先生どれくらい入院しないといけないですか？｣

　医師　｢二週間は最低必要やね？　治療も含めると一カ月はかかります｣

　上野山　｢いつから入院すればいいですか？｣

　医師　｢今日からでも入院してください。クリーゼといって呼吸困難を起こしたら死んでしまいますので｣

　上野山　(まずいなあ、一週間後に久保田利伸のコンサートがあるんだよなあ)｢先生、仕事の引き継ぎもありますので、一週間時間ください。クリーゼは多分大丈夫だと思いますので｣

　仕事の引き継ぎはソコソコに、信頼している先輩がいましたので引継書にまとめて報告、電話で補足することで解決しました。

　そして一週間後の久保田利伸のコンサート。｢♪ひさ〜しぶりだ〜ね？　きょうと〜♪｣。この日の私はファンキーピーポーにはなれず、恒例の３チームに分かれて踊るダンスの時も全身だら〜んと座っているだけであった。そう白く燃え尽きた矢吹丈のように…。

　で、翌日から晴れて入院生活が始まったわけであるが、要望していた大部屋は満室のため空くまで入ることができず、とりあえず２人部屋に通された。人工呼吸器等の生命維持装置を付けた50歳半ばの男性が相方です。お付きの人(奥様でしょうか)から｢人工呼吸器のプシューの音が止まったら看護師さん呼んでくださいね｣とサラっと言われました。まあプシューの音がそうそう止まるわけがないと思ったが、消灯の午後９時からナースステーションが動きだす朝までプシューは数回止まり、その都度ナースコールを押すことに。

　定期的に訪れるプシューの音の呪縛にとらわれた気がした35歳の夜。一睡もできなくて迎えた朝食の後、出された薬にピンク色の小さな粒が二つ交じっていた。この後15年間今もずっとお付き合いしているプレドニン(ステロイド)との記念すべき出会いの日です。

　この時私は入院生活がこれから２１０日間続くことになろうとは知るよしもなかった…。

原則毎月第３月曜に掲載します。

うえのやま・ひろひさ

１９６７年、和歌山県串本町(旧古座町)生まれ。
和歌山県立古座高卒。京都府城陽市の会計事務所で10年勤務。35歳の時、重症筋無力症(難病)を発症。41歳、合同会社パッショーネを設立し難病患者の就労を支援する活動をスタート。43歳、ＮＰＯ法人京都難病支援パッショーネを設立。45歳、就労系福祉サービス事業所を設立。50歳。