希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し、治療薬や診断法の開発促進を訴える｢世界希少・難治性患者の日(RDD)2020｣の啓発イベントがこのほど、京都市中京区のゼスト御池の河原町広場で行われた。
毎年２月末に世界各地で行われ、京都ではＮＰＯ法人京都難病連(上京区)が主催し、2011年から毎年開いている。
イベントでは、指定難病一覧(333疾患)や国の難病患者に対する医療助成制度をはじめ、細胞治療や遺伝子治療などの最新の研究を紹介するパネルなど10数枚が展示された。通りすがりの市民らが立ち寄り、主催者から説明を聞いていた
会場には小児慢性特定疾患病一覧(762疾患)や特定医療を提供できる指定医療機関、支給対象となる医療の内容、海外での希少・難治性疾患の活動の紹介などが展示された。
京都難病連代表理事の北村正樹さん(63)は｢少しでも患者の願いを多くの市民に知ってもらいたい｣と話していた。
