社会全体で支援必要

《医療的ケア児～就学前期～》

　ＮＰＯ法人｢ｉ―ｃａｒｅ　ｋｉｄｓ京都｣が20年４月に開園した小規模保育園｢キコレ｣でも、これまで人工呼吸器装着児や酸素吸入、経管栄養による栄養摂取を必要とする子どもたちを毎年度３、４名ずつ受け入れてきました。入園時は体調が安定せずに週１回登園できるかできないかだった子どもが３年後に卒園する頃には週５日通園することができるようになったり、口から食事を摂取することを拒絶していた子どもが、食べることに丁寧に取り組んだ結果、給食を全量口から食べることができるようになり経管栄養のチューブを外すことができたりするなど、子どもたちは保育園でさまざまな刺激を受け、健常児と障がい児の垣根なく育ち合い、笑顔で卒園していきます。

　現在京都市では、11の保育園が計23名(25年４月)の医療的ケア児を受け入れています。お父さん、お母さんたちが職を失わずに、自分の仕事を続けることができるということは10年前にはあまり想像できなかった進歩です。一方で、退院後すぐに保育園に通うことを希望することで、お家での生活が整わないまま新しい生活が始まり、リハビリや療育など必要な支援が受けられないまま過ごすケースがあったり、自宅の近くに受け入れ園がなく遠方の園まで通う必要があったり、入園できても保護者が職場の制度が整っていないことから柔軟に働くことができず退職に至ることもあります。

　医療的ケア児とその家族が安心して１日１日を過ごせるようになるために、まだまだ社会全体で医療的ケア児とその家族を支える仕組みや制度が整えられていくことが必要だと感じています。

(ＮＰＯ法人ｉ―ｃａｒｅ　ｋｉｄｓ京都代表理事　藤井蕗)