難病と闘う京都府内の患者や家族でつくる｢京都わらび会(稀少難病者・児と家族の会)｣このほど、設立40周年の記念誌=写真=を発行した。同会の歩みのほか、会員ら約20人のメッセージも掲載して闘病生活の悩みや同会への期待、感謝をつづっている。
同会は、患者や家族が孤立することなく、支え合うことを目的に1980年に発足。医療講演会や交流会、同じ難病の当事者によるピア相談会などを行っている。会員は約75人。
記念誌では、40年間の活動や国の指定難病、助成制度などを紹介。会員らのメッセージでは、それぞれの病気の闘病生活を伝えるとともに、病状や治療法などは違っても同会で｢一人じゃないんだと確信した｣｢これからも一緒に考え泣き、笑っていきたい｣などと記している。
Ａ４判、97ページ。250部を印刷し、会員や関係機関に配布した。問い合わせは同会090(8149)3663。
